Inspiration

Derita Kondisi Langka, Tubuh Wanita Ini Kaku Seperti Papan Kayu

Bagaimanapun dan apapun kondisi kesehatan kita saat ini, sudah sepantasnya kita semua selalu bersyukur untuk menerima kondisi tersebut dengan perasaan bahagia serta bersyukur. Jangan hanya karena kita merasa tidak sehat, tidak cantik ataupun tidak seberuntung orang lain yang kita jumpai lantas membuat kita kecewa.

Perlu kita ketahui, tidak semua orang itu terlahir dengan sempurna. Masih banyak orang di luar sana yang lahir dengan kondisi langka yang mengharuskan mereka untuk hidup dengan sangat memprihatinkan. Meskipun demikian, banyak dari mereka yang tetap menjalani hidupnya dengan penuh semangat dan tidak menyesalkan kondisi yang dialaminya.

Salah satu contoh datang dari seorang wanita berusia 35 tahun asal Sragen, Jawa Tengah, yang bernama Sulami. Nama Sulami akhir-akhir ini menjadi perbincangan dunia karena semangat dan kesabarannya yang dia miliki dalam menghadapi penyakit langka yang ada pada dirinya. Penyakit yang dideritanya ini disebut sebagai ‘tulang bambu’ yang membuat seluruh tubuhnya menjadi kaku. Gangguan genetik langka yang disebut Ankylosing Spondylitis.

Penyakit ini sudah dimilikinya sejak duduk di bangku Sekolah Dasar. Sejak SD, tubuhnya menjadi kaku dan tidak dapat digerakkan. Alhasil, tubuhnya menjadi papan kayu yang kaku dan juga tegang. Kondisi ini pun mengharuskan Sulami untuk menghabiskan banyak waktu di atas tempat tidur. Dia juga sangat kesulitan untuk bergerak dan melakukan aktivitas seperti yang dilakukan semua orang pada umumnya.

Untuk bergerak dan berdiri, Sulami harus dibantu oleh sang nenek, Suginem, yang kini telah berusia 90 tahun. Terkadang, dia juga dibantu oleh ibu atau adiknya. Menghabiskan waktu yang lama di tempat tidur membuat wanita berusia 35 tahun ini sering kali merasa bosan. Untuk mengatasi hal tersebut, Sulami menyibukkan diri dengan membaca Al Qur’an, berdzikir atau membuat kerajinan tangan.

Kerajinan tangan yang dibuat Sulami adalah perhiasan dari manik-manik, kain flanel dan bordir. Dia membuat semua kerajinan tangan yang indah dengan penuh kesabaran dan semangat meskipun itu semua harus dikerjakan dengan posisi tubuh terbaring di tempat tidur.

Menurut beberapa laporan yang ada, Sulami sudah beberapa kali melakukan pemeriksaan dan perawatan di beberapa Rumah Sakit. Sayangnya, pihak medis belum dapat memberikan pertolongan terkait kondisinya. Mereka hanya dapat menyebutkan kondisi langka ini bisa meningkatkan risiko penyakit yang berbahaya lainnya seperti kardiovaskular, ginjal, tulang belakang patah dan infeksi dada.

Kisahnya sekarang bahkan sudah dimuat media asing seperti Daily Mail Australia. Dalam artikelnya yang berjudul “The women suffering rare disease that makes her literally stiff as board“. Kondisi yang dialami oleh Sulami begitu memprihatinkan ya. Semoga, selepas ini dia bisa menemukan perawatan atau pengobatan terbaik. Tetap kuatlah Sulami, Percayalah bahwa Tuhan tetap selalu bersamamu.